PETAL

Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et des patients Laryngectomisés

Les ateliers thérapeutiques

 

Etape 3 : Les ateliers pendant l’hospitalisation

 

 

Les ateliers du pendant ont pour objectif de préparer la sortie d’hospitalisation. Ils sont à destination du patient et de l’aidant. Les thématiques retenues ont été choisies parmi celles issues de l’analyse des besoins. Ces thématiques sont au nombre de 5 : les soins trachéostomie, les gestes d’urgence, l’alimentation avec sonde naso-gastrique et gastrostomie, la communication et les ressources.

 

Soins trachéostomie

tracheostome-vertIntervenants possibles : infirmière, chirurgien, orthophoniste

L’objectif de cet atelier est que le patient soit en capacité de réaliser seul ses soins de trachéostomie à savoir : effectuer ses aspirations trachéales, faire face à une complication pendant les aspirations et être autonome avec sa canule. Cet atelier est prioritairement à destination des patients. Les aidants peuvent y assister mais l’objectif n’est en aucun cas de faire d’eux des soignants ni de déresponsabiliser et désautonomiser le patient. Il n’y a pas de pré requis spécifiques pour participer à cet atelier hormis le fait d’être porteur d’une canule.

Cet atelier reprend une des acquisitions obligatoirement demandée au patient avant sa sortie d’hospitalisation, au-delà d’un programme d’ETP. L’idée est surtout de formaliser la manière d’aborder le patient, de s’assurer d’un message et d’une pratique identique entre tous les soignants. Autrement dit cet atelier vient formaliser, cadrer une pratique déjà en place mais pas nécessairement uniformisée.

Gestes d’urgence

emergencyIntervenants possibles : infirmière, chirurgien, orthophoniste

L’objectif de cet atelier est que patients et aidants soient en capacité de réagir face à une situation d’urgence potentielle dans ce type de situation clinique. Cet atelier se décompose en trois temps autour de l’identification, l’action et la prévention. Par ailleurs, une sensibilisation à l’utilisation du numéro spécial 114 est également abordée au sein de cette séance.

Cet atelier vient répondre à des craintes exprimées par les patients et les aidants au retour à la maison. C’est pour cela que les aidants ont également toute leur place dans l’acquisition de tels savoirs. Au-delà des angoisses légitimes au vue de leur vécu actuel, des difficultés qu’ils rencontrent, rien n’est plus angoissant que l’inconnu. Etre porteurs d’informations sur les risques potentiels, savoir les identifier, les prévenir mais aussi agir si ceux-ci se présentent leur permet de nouveau d’être acteurs, décisionnaires et armés. Cela a également pour but d’éviter les mauvaises réactions, orientations ou pertes de temps dans les prises en charge plus ou moins urgentes et vitales.

La communication

chatIntervenants possibles : orthophoniste, infirmier(ère), chirurgien

Cette thématique est décomposée en 3 temps. Deux ateliers pendant l’hospitalisation et un atelier après. L’idée générale de ces ateliers est de permettre au patient de bien prendre conscience des modifications entrainées par la chirurgie entrainant une modification de son mode de communication dans un premier temps. Par la suite, lui permettre d’envisager un nouveau mode de communication pour soi mais aussi avec et pour les autres. Dans ce sens, le premier atelier « je n’ai plus de larynx, et alors » aurait pour finalité que patients et aidants (s’ils le souhaitent) soient en capacité d’expliquer les transformations et changements fonctionnels suite à la laryngectomie totale. Dans un second temps, permettre au patient avec son aidant s’il est présent de trouver de nouveaux modes de communication au travers des situations de la vie courante. L’idée de cet atelier étant d’éviter toute rupture de communication et d’isolement au retour au domicile. Il a clairement été évoqué par les aidants et les patients lors des entretiens préliminaires cette appréhension, ce manque de clairvoyance. Ce second atelier est un véritable outil applicable et source potentielle de réassurance. Il vient clairement répondre à une problématique d’isolement social vécu par certains patients, et un manque de communication dans le couple. Cela ne vient malgré tout pas résoudre les problèmes plus antérieurs de communication au sein du couple.

L’alimentation

cutleryIntervenants possibles : diététicien(ne), infirmier(ère)

A la sortie de leur hospitalisation, les patients sont porteurs d’une sonde naso-gastrique, d’une gastrostomie ou sont en capacité de remanger par la bouche. Toujours dans un souci d’autonomisation, il peut leur être proposé un atelier spécifique à chaque situation. L’objectif de chacun de ces ateliers est d’amener patients et aidants d’être en capacité d’adapter leur alimentation selon leurs besoins, dans de bonnes conditions et repérer les éventuelles complications nécessitant d’alerter. Cet atelier sera très certainement investi par les aidants, notamment du sexe féminin, en demande d’information et de repères.

Les ressources

coinsIntervenants possibles : assistant(e) social(e), infirmier(ère)

Cet atelier a été pensé par des assistantes sociales. L’idée est de pouvoir cibler les problématiques administratives, financières et d’aides diverses, rencontrées par les patients et leurs proches au préalable. A la fin de cet atelier, les participants sont en capacité d’identifier quels interlocuteurs interpeller, quelles démarches effectuer en fonction de problèmes ciblés. L’idée sous- jacente de cet atelier est de permettre au patient ou son aidant de se repérer dans les méandres des démarches administratives, pouvoir être autonomes dans les démarches, décharger les assistantes sociales de démarches pouvant être gérées seules et leur permettre d’avoir plus de temps à consacrer aux dossiers plus compliqués.