Intervenants possibles : diététicien(ne), infirmier(ère)

L’atelier sur l’alimentation proposé serait le même que celui proposé pour les personnes sortant d’hospitalisation avec une alimentation per os. Cet atelier serait proposé à la demande dans un contexte d’évolution du mode d’alimentation des patients.

Intervenants possibles : orthophoniste, infirmier (ère)

Comme évoqué précédemment, un troisième atelier portant sur la communication est proposé dans ce temps post hospitalier. L’objectif de ce dernier est de pouvoir partir du vécu des participants, des freins rencontrés au quotidien dans leur communication afin de pouvoir créer des conditions favorables à la communication avec autrui. Partir du terrain et des difficultés pour trouver des solutions adaptées. L’idée de cet atelier est également de pouvoir favoriser le partage et l’expérience de chacun.

Cet atelier peut également être l’occasion de maintenir un lien avec les professionnels du langage (orthophonistes) et initier ou accompagner la réhabilitation vocale.

Intervenants possibles : psychologue, assistant(te) social(le), infirmer(ère)

L’originalité de ce programme est de proposer une place considérable à l’aidant. Au vue des entretiens, des rencontres et de la littérature, il a semblé évident de leur accorder au moins un atelier spécifique. La place de l’aidant et les difficultés y étant associées ne sont pas une découverte en soi. Il n’en est pas moins important de pouvoir proposer quelque chose pour répondre à la gestion, aux conséquences mais surtout essayer d’anticiper les situations d’épuisement auxquelles ils peuvent être confrontés. Cet atelier a donc pour objectif d’amener l’aidant à être en capacité de détecter un risque d’épuisement et d’y faire face. Cet atelier ne sera proposé qu’aux aidants sans la présence des patients. Un moment rien qu’à eux où les choses peuvent être exprimées et entendues sans restriction par volonté de protéger ou peur de blesser l’autre. L’utilisation d’un photo langage comme médiateur permet aux aidants de se reconnaître aux travers de symptômes que l’on se veut de nier.

Comment être aidant sans s’oublier soi ? Comment aider ? Comment se permettre de demander de l’aide aussi alors que l’on est censé aider ? Des problématiques variées mais communes à beaucoup d’aidants désabusés mais silencieux.

Reconnaitre les signes de l’épuisement, reconnaître dans quelle mesure ils nous sont propres, et être capable de les éviter ou d’y faire face sont les étapes envisagées dans cet atelier. Atelier qui par ailleurs pourrait être proposé bien au-delà du projet PETAL.

Intervenants possibles : assistant(e) social(e), infirmier(ère)

La maladie pouvant toucher des personnes encore en activité, il nous a semblé important de proposer ce type d’atelier. Non pas comme une finalité en soi mais dans l’idée d’ouvrir le champ du possible aux personnes concernées. Beaucoup semblent convaincu que la pathologie ORL est un frein inéluctable à la reprise d’activité. Cet atelier a pour vertus d’amener la personne à penser les choses comme possibles, la guider dans ses démarches, etc.

Intervenants possibles : orthophoniste, psychologue, infirmier(ère)

La communication au sein du couple, du binôme patient aidant est une problématique fortement rencontrée et animée de non- dits.

L’idée est de travailler sur la capacité à savoir dire non et ainsi de se respecter (prendre des exemples de la vie quotidienne) Beaucoup de personnes n’osent pas le faire par peur de décevoir, faire mal, perdre une relation, etc.

Cela est le début d’un cercle vicieux, le début d’un non- respect de soi et une incitation pour les autres à ne pas nous respecter. Savoir dire non devient alors une véritable mission, mais mission vitale pour se laisser une possibilité d’être. Cette acquisition va faire partie des prémisses à la possibilité de dire ce que l’on pense, ce que l’on ressent, refuser sans culpabilité. Ce mode de fonctionnement offre à l’autre la possibilité de faire de même et inscrit alors la relation dans une authenticité et permissivité. Le oui d’un ami qui sait dire non a plus de valeur que le oui d’un ami qui dit toujours oui. De même, ce qui n’est pas dit n’est pas su. L’affirmation, l’estime et l’image de soi vont également pouvoir être travaillés à travers l’expression ouverte de ce que l’on ressent, de ce que l’on désire. Importance de parler en terme de « je ». Quand on s’exprime en terme de « je » cela n’engage que l’émetteur et le récepteur est plus réceptif car moins le sentiment d’être jugé ou attaqué. A l’inverse, une conversation où les propos (souvent négatifs) seraient tenus en terme de « tu » amène le récepteur à devenir hermétique à la conversation. Au mieux la conversation devient stérile, au pire cela dérive sur des conflits voir une rupture de toute communication efficace.

Ainsi favoriser une communication à travers l’affirmation ouverte à travers l’acquisition de notions d’une communication authentique, ouverte et de qualité.

Intervenants possibles : psychologue, patient, infirmier (ère)

La maladie, ses origines, son vécu génèrent des émotions chez le patient. Bien souvent il s’agit d’émotions négatives, enfouies et pouvant bloquées les personnes dans un cercle de ruminations stériles. Ces émotions peuvent finir par isoler les personnes de leur entourage, du monde qui les entoure. Les émotions négatives non exprimées et non traitées vont ressortir avec le temps sous forme de comportements verbaux ou non verbaux envers autrui notamment envers l’aidant. Agressivité, évitement, agacement sont des attitudes souvent identifiées. Appliquées envers l’autre, elles peuvent à un moment se retourner contre soi et ainsi plonger la personne dans des troubles de l’humeur à type de dépression.

Favoriser l’expression de ses émotions peut de ce fait devenir indispensable si l’on souhaite prévenir une dégradation de ses relations inter et intra personnelles.

L’identification, la reconnaissance et l’acceptation des émotions sont déjà de grands premiers pas.

L’idée de l’atelier est ainsi de permettre aux participants de voir l’intérêt du partage social et de le mettre en application au travers de l’expression de ses émotions et en apprécier ses bienfaits.

Intervenants possibles : psychologue, infirmier (ère)

L’atteinte corporelle de la laryngectomie totale est une notion indiscutable. Bien que les patients rencontrés semblent relativement au clair avec cela, il n’en reste pas moins quelque chose de compliqué.

L’idée de cet atelier est de pouvoir amener les participants à modifier l’image qu’ils se font d’eux même en passant par des médiateurs. L’image que l’on se fait de soi, des autres n’est pas une vérité absolue. Chacun voit ce qu’il a envie de voir, ce que l’autre a envie de nous montrer. Les modifications de l’image corporelle méritent qu’on leur accorde du temps, de l’attention, mais aussi un nouveau regard. A l’époque d’une société cherchant à atteindre la perfection, flirtant avec l’esthétisme, la chirurgie réparatrice, « la fraude au visu », il semble compliqué de devoir s’adapter à cette mutilation visible et entendable aux sens d’autrui.

Les participants de cet atelier peuvent devenir décisionnaires de l’image qu’ils renvoient d’eux-mêmes bien au-delà de « ce trou ».

Intervenants possibles : infirmier (ère), psychologue

L’objectif de cet atelier est d’amener le participant à s’adapter face aux modifications initiées par la maladie dans les sphères affectives et intimes. Les modalités précises de cet atelier n’ont pas été définies mais l’idée serait de favoriser les liens du groupe pour que les difficultés puissent être exprimées, entendues, et les solutions partagées.