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Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et des patients Laryngectomisés

Pourquoi un

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hérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des

idants et des patients

aryngectomisés

 

Argumentaire

L’éducation thérapeutique est une entité thérapeutique à part entière. Elle est définie ainsi :

« L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique », par l’Organisation Mondiale de la Santé.

Sa pratique a été encadré et réglementé en France en 2007, par la Haute Autorité de Santé (HAS), qui a publié un groupe de documents relatifs à la définition, aux modalités et finalités de l’éducation thérapeutique.

La laryngectomie, qu’elle soit suivi ou non de radiothérapie et/ou chimiothérapie, a une finalité curative. L’objectif de l’intervention est simple : réaliser une exérèse tumorale complète, dans le but de guérir le patient du cancer. En ce sens, les cancers des VADS traités par laryngectomie totale ne rentrent pas stricto sensu dans les maladies chroniques.

Cependant, cette chirurgie est mutilante et responsable de séquelles, modifiant de manière définitive des fonctions vitales : la respiration, la déglutition et la phonation. En ce sens, le patient devra vivre de manière chronique avec les séquelles de la maladie, s’adapter à sa nouvelle anatomie, et acquérir de nouvelles compétences.

Ainsi, parmi les objectifs d’auto-soins définis par l’HAS dans ses recommandations, les suivants concernent directement le patient laryngectomisé :

–  Réaliser des gestes techniques et des soins,
–  Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie,
–  Prévenir des complications évitables,
–  Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie,
– Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent.

Les séquelles apparentes de la chirurgie sont également importantes, avec un impact psychologique majeure. La présence du trachéostome en zone apparente, au milieu du cou, ajouté à la modification importante de la voix, sont deux facteurs venant perturber profondément l’image de soi, et compromettre les capacités de communication et d’adaptation du patient. Par ailleurs, l’impact et les séquelles de la chirurgie ne se limitent pas au patient, mais viennent également toucher l’entourage de ce dernier, dans leur quotidien.

Ainsi, les objectifs d’adaptation définis par l’HAS concernent tous le patient laryngectomisé :

–  Savoir gérer ses émotions et maitriser son stress,
–  Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique,
–  Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles,
–  Prendre des décisions et résoudre un problème,
–  Se fixer des buts à atteindre et faire des choix,
–  S’observer , s’évaluer et se renforcer .

Par ailleurs, le plan cancer 2013-2019 a clairement légitimé et recommandé l’éducation thérapeutique du patient en cancérologie, à travers l’action 3.3: «Impliquer le patient en développant l’éducation thérapeutique en cancérologie ».

Même si la laryngectomie totale n’est pas une maladie chronique au sens propre, elle reste une intervention modifiant de façon permanente et définitive des fonctions vitales, l’image et l’estime de soi. En ce sens, elle rentre parfaitement dans le cadre de l’éducation thérapeutique.

Parcourir la littérature et les statistiques des Agences Régionales de Santé (ARS) permet de réaliser rapidement que l’éducation thérapeutique des patients et des proches reste encore peu développé dans le domaine de la cancérologie, particulièrement dans la cancérologie des voies aérodigestives supérieurs.

Ainsi, une étude récente de 2014, menée au sein de la région Picardie met en évidence une nette sous représentation des programmes d’éducation thérapeutique concernant les patients atteint de cancer, quand bien même la cancérologie est fixé priorité régionale.

Les chiffres retrouvés dans les données publiées par les ARS confirment ce fait. Par exemple, parmi les 692 programmes d’ETP autorisés par l’ARS d’Ile de France en 2015, seule 18 programmes (soient 0,03%) étaient dédié à la cancérologie, et 1 seul aux patients atteints de cancer des VADS.

 

Ainsi, compte tenu de la nécessité d’une éducation thérapeutique de qualité chez le patient laryngectomisé et ses aidants, et du manque actuel, le Pr Emmanuel Babin, chef du pôle chirurgie du CHU de Caen et responsable de la cancérologie ORL, a décidé de mettre en place, en collaboration avec l’Unité INSERM 1086 Cancer et prévention, avec l’équipe du centre François Baclesse,  et avec son équipe, un Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et patients Laryngectomisé.

Ce projet a été rendu possible par un financement de l’Institut National du Cancer (INCA), dans le cadre du PHRC 2012 N° 12-220.