PETAL

Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et des patients Laryngectomisés

Introduction

La première phase, dite pilote, avait comme objectif principal la création et la mise en place du programme PETAL dans le centre du coordonnateur de l’étude.
La première étape de la phase pilote aspirait à évaluer les besoins en éducation thérapeutique, des patients, de leur entourage, et des professionnels impliqués dans leur prise en charge, afin de mettre en place un programme d’éducation thérapeutique utile et correspondant à leurs attentes. Cette évaluation c’est faite auprès :

– Des patients et de leurs aidants, principaux concernés par le programme
– Des orthophonistes, étant les interlocuteurs privilégiés concernant les troubles des voies aérodigestives supérieures
– Des médecins traitant, étant le premier recours du patient

 

La deuxième étape consistait à exploiter, en équipe pluridisciplinaire, les résultats de la première étape, afin de dégager les principales carences de la prise en charge actuelle, et définir les principaux objectifs du programme d’éducation thérapeutique. La priorité était d’aboutir à un programme prenant en considération le patient et son entourage dans leur globalité :

–  Pour le patient : problèmes médicaux, sociaux et psychologiques
–  Pour les aidants : ressources et compétences
–  Pour les professionnels de santé : formation, information, correspondance

 

La troisième étape visait à la construction du programme à proprement parler, en définissant les modalités éducatives. Elle s’est faite autour de deux axes :

–  Création d’ateliers thérapeutiques ciblant les principales thématiques, concernant les patients et les aidants, création des supports
–  Création d’un site internet, visant à la formation et l’information des différents professionnels impliqués dans la prise en charge du patient laryngectomisé