Afin de recueillir les besoins en éducation thérapeutique des patients laryngectomisés et de leurs aidants, une étude analytique a été réalisée par Mme Mélanie Trocmé, sous la direction du Pr. Véronique Christophe du laboratoire de sciences cognitives et affectives de l’université de Lille, en collaboration avec Mme Mélanie Seillier, psychologue du Centre de Ressources et de Formation à l’Education du Patient (CERFEP) de Lille, en 2014.

Ainsi, 41 entretiens individuels d’une heure en moyenne ont été fait, dont 20 avec des patients laryngectomisés, et 21 avec des aidants.

Les patients avaient été laryngectomisés 1 à 12 mois avant l’entretien, étaient majoritairement des hommes (17, pour 3 femmes), et avaient un âge moyen de 57 ans et 6 mois. Parmi les 20 entretiens, 18 ont été fait à domicile.

Concernant les aidants, ils étaient principalement des conjoints (16/21). Deux d’entre eux étaient les sœurs des patients, deux les enfants, et un était le beau frère.

Les entretiens réalisés étaient semi-directifs, avec majoritairement des questions ouvertes, laissant un grand temps de parole aux patients et à leurs aidants. Ils était invités à s’exprimer sur les principales thématiques du quotidiens: les principales difficultés, le ressenti et les aspects psychologiques, la place du couple, de l’entourage et des soignants, l’impact social et professionnel.

Ces entretiens ont ensuite été analysé de manière méthodologique: lecture soigneuse, construction d’un arbre thématique, identification des verbatim, et analyse de ceux ci avec le logiciel Nvivo. Ainsi, la récurrence de chaque thématique a pu être identifiée.

Les thématiques principales mise en évidence par l’analyse étaient :

• Les aspects positifs de la prise en charge
• La communication
• La consommation alcoolo-tabagique
• Les éléments identifiés comme les plus difficiles
• Les émotions
• Les ressources identifiées (coping)
• La place de l’aidant
• La relation de couple
• La relation patient/ aidant au quotidien
• Le regard de l’autre
• L’image de soi
• La relation monde médical/ patient
• L’alimentation
• La représentation de la maladie
• Les associations
• Les problèmes « sociaux »

Les compétences de l’équipe du CERFEP en matière d’éducation thérapeutique, ainsi que les recommandation de l’HAS, ont permis d’isoler, parmi ces 16 thématiques, celles relevant de l’éducation thérapeutique et nécessitant d’être intégré à des ateliers.

Les 9 thématiques retenues sont les suivantes :

• La communication
• Image de soi et regard de l’autre
• Représentation de la maladie et des traitements
• Pertes et deuils
• La place de l’aidant
• La sexualité
• Les ressources
• Coping et émotions
• Les soins