PETAL
Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et des patients Laryngectomisés
Troisième étape de la phase I : Définition des modalités
Classiquement, et comme défini dans les guides de l’HAS, l’éducation thérapeutique se fait lors de séances éducatives, dénommées ateliers. Chaque atelier doit avoir une fiche pédagogique précisant deux à trois objectifs opératoires, et détaillant de manière explicite les modalités et supports pédagogiques permettant d’atteindre ces objectifs. Chaque atelier peut être individuel ou collectif. Le groupe de travail a donc défini le programme éducatif, articulé autour de l’hospitalisation.
Avant l’hospitalisation, la consultation d’annonce a été intégré au programme PETAL, sans pour autant que ne commence véritablement l’éducation thérapeutique. L’expérience des chirurgiens et des membres du groupe de travail a montré qu’à ce stade, le patient est encore sous le choc de l’annonce de la maladie et du traitement, et n’est pas prêt à comprendre où intégrer des notions nouvelles.
Néanmoins, cette consultation d’annonce reste un temps important du programme. En effet, c’est à ce moment que PETAL est exposé et expliqué au patient, afin de recueillir sont consentement. La fin de la consultation sera marqué par un temps fort de l’éducation thérapeutique : le diagnostique éducatif. Ce diagnostique consistera à cerner aux mieux les besoins et les attentes du patient et de son aidant, afin de leur proposer ensuite un programme personnalisé.
Les premiers ateliers commencent donc en post opératoire, une fois la période aigue des 48 à 72h passé. Une fois le patient bien éveillé, capable de comprendre et d’interagir, les ateliers plutôt techniques sont dispensés au malade : gestes d’urgence, soins de trachéostomie, alimentation orale ou entérale, et communication. Ces ateliers sont dispensés pendant des temps dédiés, par les infirmières, nutritionnistes et orthophonistes du service formées à l’éducation thérapeutique. Chaque atelier peut être répété, jusqu’à s’assurer de sa bonne compréhension par le patient.
Concernant la période post hospitalisation, compte tenu du nombre raisonnable de patients laryngectomisés, le groupe multidisciplinaire a pris le parti de faire des séances de groupes à parole libre, ouverts aux patients et aux aidant. Lors de ces séances, les fiches pédagogiques et les objectifs seront développés par un ou deux animateurs, en fonction du souhait des patients présents, et des thèmes émergeants lors de la discussion de groupe.
Le programme PETAL a par ailleurs l’ambition d’améliorer également la qualité de vie des patients laryngectomisé à travers la formation des professionnels qui les entourent. Pour ce faire, le groupe multidisciplinaire a opté pour un support original et universel qu’est la création d’un site internet dédié au programme. Celui ci aurait deux objectifs principaux :
– Servir de base documentaire destinée au médecins traitants, orthophonistes, infirmières, nutritionnistes et assistantes sociales, en leur apportant les connaissances nécessaires à une prise en charge optimale du patient laryngectomisé
– Regrouper les fiches pédagogiques et les supports multimédias des ateliers, afin de faciliter l’accès à ses ressources aux patients et animateurs des ateliers, pour les phases I, II, et III du programme PETAL
Cette modalité éducative s’inscrit parfaitement dans le cadre de l’objectif 3 du plan cancer 2014- 2019, intitulé “Accompagner les évolutions technologiques et thérapeutiques”. Plus précisément, elle répond avec exactitude à l’action 3.3, qui recommande de “Promouvoir le développement de programmes d’éducation thérapeutique des patients […] associant les équipes hospitalières et les professionnels de santé de premier recours (médecin, pharmacien, infirmier), notamment par des programmes de formation en e-learning”.
Première étape : évaluation des besoins en éducation chez :