PETAL
Programme d’Education Thérapeutique visant à l’amélioration de la qualité de vie des Aidants et des patients Laryngectomisés
Première étape de la phase I : analyse exploratoire des besoins
Analyse auprès des orthophonistes
L’orthophoniste, en tant que spécialiste de la rééducation des troubles de la voix et de la déglutition, est le spécialiste paramédical le plus concerné par la laryngectomie totale, et se retrouve de fait être un acteur privilégié dans la prise en charge du patient laryngectomisé.
Il est présent lors de la consultation d’annonce, et sont rôle devient clé lors du regain d’autonomie du patient. Redonner la possibilité de parler au patient, que ce soit via une voix oro-oesophagienne ou trachéo-oesophagienne, c’est tenter de compenser la principale perte secondaire à la laryngectomie totale : la voix.
Dans ce contexte, il semble essentiel que les orthophonistes soient parfaitement compétent dans la prise en charge des patients laryngectomisés, et dans la rééducation des voix oro et trachéo- oesophagienne, afin d’améliorer la qualité de vie des patients laryngectomisés. Cependant, le travail de mémoire de Mesdames Marion Grosdemange et Margaux Malingrëy de 2010 met en évidence une nette insuffisance de formation des orthophonistes dans ce domaine.
Le coordinateur de l’étude PETAL a donc chargé Mme Marie Isabelle Salaün, dans le cadre de son travail de mémoire d’orthophonie, d’évaluer les besoins en formation des orthophonistes libérales et de créer et diffuser une information de qualité destinée aux orthophonistes.
Ainsi, un questionnaire a été recueilli auprès de 36 orthophonistes libérales, et une interview réalisée auprès de 6 orthophonistes : 3 libérales, 3 autres hospitalières.
Parmi les réponses aux questionnaires, prêt de 50% des orthophonistes déclaraient ne pas avoir de demande de prise en charge de patient laryngectomisé. Les autres déclarent avoir 1 à 5 demandes par an.
Parmi les orthophonistes ayant répondu au questionnaire, la moitié déclarait ne jamais avoir rééduqué de patient laryngectomisé.
Parmi les orthophonistes ayant rééduqué des patients laryngectomisés, seule la moitié déclaraient avoir fait des rééducations de voix à la fois oro-oesophagienne et trachéo-oesophagienne. Cependant, 90% d’entre elle déclaraient avoir des difficultés avec la PEC des patients laryngectomisés.
Les sujets pour lesquels les orthophonistes ont manifesté le plus d’intérêt étaient :
– Les soins quotidiens
– Le support internet pour la formation
– L’intervention
– La notion de réseau
– La rééducation
Enfin, les domaines où les orthophonistes exprimaient un besoin indispensable en formation et information étaient les suivants :
– Les changements anatomiques et les séquelles de la LT
– Le fonctionnement de la VOO et de la VTO
– Les protections trachéales et les soins quotidiens
– Des informations sur l’opération, l’hospitalisation, les liens avec le CHU
– Le matériel nécessaire à la rééducation
En prenant en compte les résultats ci dessus, un ensemble d’informations considéré comme indispensables ont été créé et mise en forme à destiné des orthophonistes.
Première étape : évaluation des besoins en éducation chez :