Les premières réunions eurent pour ordre du jour de définir les objectifs généraux du programme d’éducation thérapeutique PETAL. Ces objectifs sont tirés de l’analyse et de l’exploitation des résultats de l’étape préliminaire, mais aussi de l’expérience des membres du groupe pluridisciplinaire. En gardant bien à l’esprit que la finalité est l’amélioration de la qualité de vie du patient, il semblait nécessaire de fixer des objectifs éducatifs spécifiques au patient, d’autres objectifs spécifiques à l’aidant principal du patient, et enfin, d’autres concernant les différents professionnels impliqués dans la prise en charge du patient.

OBJECTIFS CONCERNANTS LE PATIENT

Objectifs médicaux

• Être capable de gérer la trachéostomie :
  o Savoir effectuer des aspirations trachéales
  o Savoir réagir en cas de complication pendant l’aspiration
  o Savoir enlever, nettoyer et remettre en place la canule
  o Savoir prendre soin du trachéostome
• Être capable de gérer une situation d’urgence :
  o Savoir identifier une situation urgente
  o Savoir réaliser les bons gestes
  o Savoir alerter et appeler les secours si besoin
  o Savoir prévenir une situation urgente
• Être capable de gérer une alimentation par sonde :
  o Connaître l’importance d’avoir de bons apports nutritionnels
  o Savoir être autonome pour avec une gastrostomie où une sonde naso-gastrique (SNG)
• Comprendre les transformations subies par le corps :
  o Savoir expliquer brièvement les fonctions du larynx
  o Comprendre la nouvelle conformation anatomique,sanslarynx
• Être capable d’utiliser un mode de communication autre que le langage oral
  o Savoir qu’il existe d’autres modes de communication que la voix
  o Connaître ces modes de communication
  o Savoir choisir le mode de communication alternatif le plus adapté à la situation
• Être capable d’utiliser au mieux la voix oro ou trachéo-oesophagienne :
  o Savoir utiliser la voix apprise en rééducation
  o Savoir créer les conditions favorables à une communication orale
  o Savoir identifier les freins à une bonne communication orale

Objectifs sociaux

• Être capable de pratiquer l’affirmation de soi avec autrui en maintenant le lien
  o Connaître les notions de base d’une communication authentique et ouverte de qualité
  o Savoir exprimer quelque chose à autrui en restant fidèle à soi même
• Être capable d’identifier ses difficultés et s’exprimer de manière ouverte
  o Savoir exprimer ses émotions, en lien avec la maladie et le vécu
  o Savoir exprimer ses émotions en groupe
  o Savoir trouver un bénéfice à s’exprimer de manière ouverte
• Être capable d’envisager une nouvelle vie sociale
  o Savoir envisager sa nouvelle image
  o Savoir aller vers les autres
• Être capable d’être acteur dans les démarches sociales, avec un accompagnement professionnel
  o Savoir décrire sa situation sociale, familiale, professionnelle
  o Savoir repérer ses besoins
  o Savoir identifier les professionnels et ressources à l’hôpital et sur le territoire
  o Savoir faire appel aux professionnels compétant en fonctions de ses besoins

Objectifs psychologiques

• Être capable d’exprimer ses émotions, en lien avec la maladie et son vécu
  o Savoir partager l’image que la personne se fait d’elle même
  o Savoir être acteur dans l’image renvoyée aux autres
• Être capable de s’adapter face aux modifications secondaires à la maladie
  o Savoir identifier les modifications dans les sphères affectives, intimes et sexuelles

OBJECTIFS CONCERNANT L’AIDANT

• Être capable de se situer auprès de son proche
  o L’aidant doit savoir préciser le rôle qu’il souhaite auprès de son proche
  o Savoir exprimer son désarroi et ses difficultés
• Être capable de détecter un risque d’épuisement, et y faire face
  o Savoir reconnaître les signes pouvant conduire à un épuisement
  o Savoir nommer les risques et les conséquences de l’épuisement sur la santé
  o Savoir éviter les risques d’épuisement, et réagir s’ils sont présents
  o Savoir identifier quand les choses vont mieux

OBJECTIFS CONCERNANT LES PROFESSIONNELS DE SANTE

– Pour les médecin : connaissances sur l’hospitalisation, l’intervention, les suites opératoires, les complications potentielles, la sortie, les traitements spécifiques, les différentes canules, et le matériel de trachéostomie

– Pour les orthophonistes : connaissance de la nouvelle conformation anatomique, savoir faire concernant la rééducation phonatoire, le matériel (canules, humidificateurs, protections), connaissances sur l’hospitalisation et l’intervention

– Pour les infirmières libérales : connaître brièvement l’intervention et ses conséquences, connaitre les soins quotidiens du trachéostome et d’une éventuelle alimentation, pouvoir contacter les membres de l’équipe hospitalière en cas de difficultés

– Pour les nutritionnistes : connaître la nouvelle conformation anatomique, et les risques de dénutrition spécifiques

– Pour les assistantes sociales : connaitre les particularités des patients laryngectomisés, les aides et les organismes spécifiques, les droits du patient et des aidants.